阿根廷球员得罕见怪病 为生命搏斗轮椅上写书

孔德拉迪约克

体坛+记者汪玮报道

31岁，一名球员的黄金年龄，一个父亲刚开始承担家庭之责的年龄，孔德拉迪约克却需呆在轮椅上，24小时受人护理。因为一种罕见的遗传病——威尔森氏症，他不仅不能再踢球，不能抱5岁的儿子，甚至不能说话，不能行动。还好上帝为他保留了一只能敲键盘的左手大拇指，他正在用这只拇指写一本书，一本关于他自己的书。书里讲述的将是一个令人心痛的故事，但也会是一个令人振奋的故事。

马克西米利亚诺·孔德拉迪约克1984年出生于布宜诺斯艾利斯省的贝里索城，家人队友昵称他马克西。18岁时，他第一次穿上拉普拉塔一线队队服。和所有选择职业足球道路的男孩一样，马克西对未来充满期待，年轻和阳光是他生命的主题。身高1.84米的左边卫马克西身体条件突出，助攻能力极强，曾被阿根廷媒体形容为“斗士边卫”。此后，他又在圣马丁、亚特兰大竞技和维拉·圣卡洛斯等队效力，并在2007年帮助圣马丁队史首次升入阿甲。

孔德拉迪约克患了一种罕见的遗传病

2011年，马克西遇到人生最可怕的敌人。他先是感觉肝部不舒服，后来不得不停止踢球，经过各种检查，诊断为威尔森氏症，又称肝豆状核变性。这是一种极为罕见的遗传病，3万人里才有大约1例，多为隐形遗传。患者由于从父母身上各遗传到一条带有缺陷基因的染色体，或者自身基因突变，不能正常代谢体内的铜元素，多余铜元素沉积在体内，损害肝、脑、肾、眼等重要器官，神经和视觉系统受损最大。

此症目前没有任何药物可以治愈，只能通过排铜药物和极为严格的饮食减少损害。震颤和肌张力改变是通常会出现的症状，吞咽困难往往只发生在晚期患者身上。马克西正是因为肌张力改变引致动作迟缓僵硬，面部表情减少，不能说话，不能写字。他的姐姐瓦内莎说：“这场病对他的人生来说就像可怕的飓风，把一切都刮倒了。”

治疗威尔森氏症的药物非常昂贵，马克西需要有人24小时护理，每月固定2.5万比索（约1700美元）的治疗费用，目前护理工作主要由他的女友和几个姐妹轮流完成。由于马克西发病前并未购买此类医保，也没有预备社会保障，家里的经济负担直线上升。

马克西的遭遇震动了阿根廷体育界尤其是足球界。拉普拉塔俱乐部体育经理、队史著名球星、前阿根廷国脚特罗格里奥是最先对此做出反应的足坛名人，他与马克西2003年还当过队友。他联系社会发展部，四处募集捐款，发起援助活动。

去年7月6日，拉普拉塔为马克西其组织了一场慈善赛，以“荣耀生命”为名。众多名宿到场，包括弗朗西斯科利、鲁杰利、蒙托亚、巴尔加斯、特罗格里奥、莫内蒂、谢洛托兄弟等，5千人到场观战。至今，俱乐部脸书和推特等官方社交网站首页仍主推捐助马克西的方式。

阿根廷多家篮球俱乐部也组织了篮球活动宣传马克西的病情，让更多的人帮助他。马克西家乡的一家IT公司为他打造了一款帮助其交流的语音软件。马克西感染了许多球迷以及与足球毫无关联的人，人们从他和家人的笑容中看到了希望和某种纯粹的生命动力，他生病之前阳光俊朗的照片更是令人唏嘘不已。有的阿根廷人发信到他邮箱ayudemosamaxi@gmail.com寻问捐助途经，有的直接汇款到他的户头。没多少钱的人也捐出几个比索，通过网络用言语鼓励他，支持他。

今年，马克西有了个想法，把自身经历写成一本书，“我很幸福，即便只能坐在轮椅上，不能说话，却已拥有自己最想要的，那么多爱我的人，以及这个让我重新充满力量的念头(指写书)。现在我很有干劲。”行动如此受限如何写作？用一只大拇指敲击电脑键盘，“本书还剩一些细节，最重要是找到一个愿意出书的出版商。”

那张被病魔折磨的脸表情不多，但是眼光透出坚毅，“写这本书成了我生活的目标，我现在正受益良多。希望此书能给那些抱怨日常琐碎的人一点启示，让他们明白，虽然还有诸多需要努力的地方，但我们可以很快乐。”

以上内容来源于“体坛+”

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